IBD患者研修会に参加して

地元で初めての開催。
昨年のアンケートを基に　要望が多かったため
IBDのみの研修会を開催することにしたとのこと。

いつもは難病相談会と銘打って、
全ての患者さんを対象にしたものだったので、
合同の研修会には一度も参加したしたことがなかった。
アンケートをいただいた際に　
もちろん病気毎の開催を希望した。

昨日はもちろん出勤日で、
土日休むことにおっちゃんがいい顔をしないので、
不参加と決めていたのだが、
参加締め切り後に再度案内が届いたので、
おっちゃんに持病を告白し＾＾；　
快く参加させてもらうことに。。。

研修内容は
専門医による病気についての説明と最新治療と
管理栄養士による食生活に対するアドバイスだった。

今回、新たにすごいな〜！ということを
教えてもらえたわけではなかったものの
ペンタサを飲み続けることによって、
どうやら癌にならないらしい。
この薬の副作用で下痢ピーが続いていると思って
疎ましかったのが
なんだかちょっと得した気分になっちゃった＾＾；

栄養士さんの説明は短い時間の割にとてもわかりやすく、
感じがよかった。
ドクターが感じが悪かったわけではないが、
もちろん医学用語に富んだ専門的な話がほとんどだったので、
居眠り気味な方もちらほら・・・と。
せっかくのありがたい講話だけど、
突然「あなたの病気は難病です」と
宣告されたばかりの、医療には疎い　一般大衆には
ちょっと難しい内容だったかもしれない。

参加者は40名弱？
会場に入って、自分よりも年上な方がかなり多いことに驚いた。
若い方はすごく少ない。
当たり前かな＾＾；　ここは閉鎖的な田舎だし。。。

参加者の大半が50代以上の方たち。ご家族なのかな？？
でも冒頭の保険所の方の説明で、ちょっと納得。
現在2疾病合わせて70名ほどとか。
大半は潰瘍性大腸炎（UC）の方だろうから、
参加者もほとんどそうなんだろう。
ドクターの説明では
秋田のクローン病（CD）患者は　10万人に6人とか。
全国の中では発症率がかなり低いらしい。
その計算でいけば、この地域では5、6人ということになる。

UCの患者さんは　いまや5万人を超え、
今後の特定疾患のあり方が取り沙汰されている。
くれぐれも弱いものいじめになる方向には
向かないで欲しい。。。

ドクターへの質問の際に 父と同年代の方が
レミケードを受けられる地元の病院について聞いた。
驚いてしまった。このお爺ちゃんがCD！？
発症して、8年ほどとか。

ドクターの回答によると、
この地域にはやはり専門医がいないらしい。
なので、レミケ治療など専門医による治療は
やはり秋田市内に行かないと無理らしい。

お隣に座った50代の女性の方はUCの方で、
やはり秋田へ通院しているとのことで、
わたしが市内の総合病院に通院していると話すと　
ちょっと驚いていた。

何を今更だが、やっぱりため息が出てしまった。
10年経っても　ここは何も変わってないということなのだ。
「成分栄養剤」という言葉すら知らない患者さんがいるのも
そういう当たり前の治療があることすら、
説明を受けていないから、だ。
もちろんわたしも一度もない。
これで、食べて閉塞するような症状が出ていたら・・・と
正直ちょっとぞっとした。

すごくラッキーな私は　やはり軽症なんだと思う。
当時外科医が傷んだ部分をきれいに取り除いてくれ、
つなぎ目も閉塞することなくすごくいい状態で、
10年経った現在も再発することなく、
不良患者は　いまやNG食材をごく当たり前に食べているし、
日々おトイレダッシュな日常でも
とりあえずこの通り　つつがなく過ごせている。

見た目では誰にもわからないくらい、
　　　　　今ではパンパンに　おでぶりんだ＾＾；
昨晩会ったウォーキング仲間のOねーちゃんには
「flavorは絶対に誤診だよ〜。
　いまではそんなに元気なんだから」と言われてしまった（笑
ホントそうであって欲しいよ(＾00＾)

万が一、この先また具合が悪くなった場合は
10年前のドクター＆病院へのジレンマを繰り返さないためには
専門医のいる秋田市内の病院にお世話になるべきだと、
再認識した。

いまでは検査時に若いドクターたちにベテラン扱いされてるし、
お世話になっている現在の年配の主治医は　
専門医ではないけれど
若いドクターたちとは違って、
当時「辛いでしょ？切っちゃったほうが楽でしょう」と
唯一言ったセンセイ。
ホントその通りだった。
いまのようにいろいろな治療法がない＆
知識のない医療スタッフだったのだから、
さっさと切って、病名をはっきりさせてくれたほうが　
ありがたかったよ。
口数少なく患者さんの中では　ちょっとこわいイメージがあるが
余計な薬は出さないし、検査も強いらない。
そういう意味では信用しているし、
しばらくはこのままお世話になろうと思っている。

いつもながら話がそれてしまったが
もうひとつ残念に思ったことがひとつ。
最後に
保険所に対する要望やら、質問やらの時間を設けてくれると
よかったと思った。
その時間があれば　毎年住民票を取ることの意味や、
公費の申請のためのドクターに書いてもらう書面が
何故有料なのか、など
この機会に聞いてみたかったのに＾＾；

今回は相談会もなかったのだし、更新の手続きの際に訪れた際も
いつも以上に事務的なものだったから。
以前は別室にて　手続きしながら病状などについて聞かれたり、
こちらから多少聞きたいことを
質問することも出来たのだけれど。
それだけ患者数が増え、
お役所の仕事も煩雑になっているということか？？

研修会が始まる前に
「こまちIBD患者会」への入会案内をいただいた。
日頃思っているちょっとした疑問などは　
集っている方たちと話すことによって、
気持ちも楽になるかもしれないし、
解決できることもあるかもしれないね。

地元でもこういう会を立ち上げることが出来れば
いいのだろうけど、 無理だろうなぁ・・・。